Domingo, 22 de septiembre de 2019
Publicaciones Científicas

Vivencias y calidad de vida de las personas ostomizadas

Vivencias y calidad de vida de las personas ostomizadas

Premio al Mejor Proyecto Fin de Máster de la XXI Edición de los Premios de Investigación de Enfermería.
AutorAntonio Gigante León; Rosa Ana García Laguna / Actualizado 2 julio 2019
RESUMEN
     
     Una ostomía digestiva es la exteriorización del intestino, tanto delgado como grueso, a la pared abdominal. El objetivo de esta exteriorización es la derivación fecal como consecuencia de una patología que impide su eliminación por el ano.
     La persona ostomizada sufre un importante cambio corporal que le hace sentirse diferente al resto de las personas, ya que experimenta una nueva realidad corporal como consecuencia de la perdida ocasionada por la intervención quirúrgica. Por ello ve restringida su vida, ya que la formación del estoma afecta a su calidad de vida en factores relacionados con las actividades del día a día.
     Los objetivos principales son conocer las vivencias de las personas ostomizadas durante el proceso, desde antes de la intervención quirúrgica hasta el momento actual y evaluar su calidad de vida.
     A través de un diseño secuencial exploratorio de metodología mixta, con desarrollo en tres fases, podemos analizar cómo es la calidad de vida de los personas ostomizadas, independientemente de su enfermedad de base y de la duración del estoma, a través de dos cuestionarios de calidad de vida que se complementan y dar validez y consistencia a esa información con un análisis cualitativo, a través de la Teoría Fundamentada.


INTRODUCCIÓN
La ostomía digestiva: definición y causas
 
     Una ostomía digestiva es la exteriorización del intestino, tanto delgado como grueso, a la pared abdominal. El objetivo de esta exteriorización es la derivación fecal como consecuencia de una patología que impide su eliminación por el ano. Las principales causas que pueden llevar a la realización de un estoma digestivo son el cáncer colorrectal y las enfermedades inflamatorias intestinales (1).
     El cáncer colorrectal causa el 14% de las defunciones por cáncer en hombres y el 15% en mujeres. En España se estima que el número de casos nuevos por año se sitúa en torno a los 32.240 en ambos sexos frente a 15.582 defunciones (2); por tanto, la mortalidad es muy elevada, constituyendo la segunda localización tumoral en importancia en hombres y en mujeres (3) . Por otra parte, en referencia a la enfermedad inflamatoria intestinal, en los países de nuestro entorno, del sur de Europa, la Enfermedad de Crohn presenta una incidencia que oscila entre los 3.77 a 6.38 casos por 100.000 habitantes, mientras que la incidencia de Colitis Ulcerosa varía entre 4.98 y 7.71 pacientes por cada 100.000 habitantes (4).
     La enfermedad base más común para que un paciente presente una ostomía digestiva es la oncológica, con el 80% de los casos. La enfermedad inflamatoria intestinal representa, aproximadamente, el 5% de estos casos. El 81,1% de las intervenciones para realizar una ostomía digestiva son programadas y de manera urgente se realizan el 18,9% de estas intervenciones (1) .
     Nos encontramos con dos tipos de estomas digestivos:
             - Colostomías, cuando la víscera que se comunica al exterior es el colón; son las más frecuentes (51.6%).
             - Ileostomías, cuando la víscera que se aboca al exterior es el íleon (28,7%).
     Al 58.3% de estos pacientes se les realiza una ostomía permanente, frente al 41,7% que es temporal (1). Las personas con una ostomía temporal, pasado un tiempo, volverán a ser intervenidos para recanalizar de nuevo la defecación anal.
 
Calidad de vida en la persona con ostomía digestiva
 
     La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida (5) como la manera en que el individuo percibe el lugar que ocupa en su entorno cultural y en el sistema de valores en que vive, así como en relación con sus objetivos, expectativas, criterios y preocupaciones.
     Todo ello influenciado por su salud física, su estado psicológico, su grado de independencia, sus relaciones sociales, sus creencias personales y los factores ambientales que rodean su entorno.
     Una persona ostomizada sufre un importante cambio corporal que le hace sentirse diferente al resto de las personas (6), tal es así, que presentan un proceso de “resignificación” del cuerpo (7), ya que experimentan una nueva realidad corporal como consecuencia de la perdida ocasionada por la intervención quirúrgica.
     En la fase previa a la cirugía los factores estresantes para la persona, que van a afectar a su calidad de vida, son la propia formación del estoma, el diagnóstico de su enfermedad y la preparación necesaria para poder realizar los autocuidados que serán necesarios para su estoma (8). La persona ostomizada ve restringida su vida tras la cirugía, ya que la formación del estoma va a afectar a su calidad de vida (9, 10) en factores relacionados con las actividades del día a día, fugas a través de la bolsa, situaciones embarazosas, dolor, alimentación, consumo de medicamentos, vida social, insatisfacción con su apariencia, trabajo, viajes, vida sexual, fatiga y sueño (8-13).
     Otro factor, no menos importante para estas personas, es la correcta localización y marcaje del estoma, ya que si el marcaje del estoma se realiza de manera adecuada, se va a mejorar la calidad de vida de la persona ostomizada (14).
     La temporalidad del estoma también va a afectar a su calidad de vida, ya que las personas que tienen un estoma temporal tienen relativamente mejor calidad de vida que los pacientes con un estoma permanente, a pesar de las dificultades que representa en si el estoma y su enfermedad de base (11), puesto que en un intervalo determinado de tiempo volverán a tener restaurada la defecación anal.
     Todos estos factores pueden llevar a la persona ostomizada al aislamiento (7, 15) y al estigma (15), ya que incluso pueden llegan a sentirse como una carga para su familia (7).

     Los mayores retos a los que se va a enfrentar la persona ostomizada son el manejo de la ostomía, los efectos psicosociales negativos, efectos tardíos del tratamiento, las comorbilidades que puedan aparecer, el envejecimiento, la recuperación tras la cirugía y las experiencias negativas sobre su propia salud (12). El nivel educacional, la ocupación, las habilidades sociales y la edad (9, 12, 16), van a hacer que la forma de  vivir con el estoma sea diferente de unas personas a otras y que por tanto, su calidad de vida sea también diferente.

     Las personas ostomizadas que tienen como enfermedad de base el cáncer, ven el estoma como una oportunidad para vivir (13), lo que es una dicotomía de ganancia-perdida (7), ya que estas personas reconceptualizan lo que es una buena calidad de vida (11) porque el estoma en sí es menos importante que el miedo a la muerte, las recaídas y la propagación del cáncer (6); mientras que las personas ostomizadas que tienen como enfermedad de base la enfermedad inflamatoria intestinal se sienten aliviados, ya que consiguen controlar su sintomatología y por lo tanto mejorar su calidad de vida (6, 13, 17).

     La percepción de la atención recibida por parte de las personas ostomizadas está íntimamente ligada a la información que reciben, por ello es muy importante la función de la enfermera estomaterapeuta (8, 18), a la vez que esta información debe ser también compartida con los familiares y por sus parejas (15, 19) ya que no debemos olvidar que una relación más cercana con la familia y amigos va a lograr una mejor calidad de vida (19). En ocasiones, la formación proporcionada por los profesionales sanitarios puede llegar a tener carencias en cuanto a los problemas que afectan a la calidad de vida (12). A pesar de ello, la educación proporcionada por los profesionales de enfermería mejora la calidad de vida de estas personas a la par que es coste-efectiva (1, 15) y además tiene la ventaja de que se puede organizar antes de la intervención quirúrgica, durante el ingreso por la intervención quirúrgica y tras la estancia en el hospital. Para mejorar la formación e información que se da a la persona ostomizada es importante contar también con la figura de las personas “laicas” o “legos” (15), personas que tienen un estoma y no son profesionales sanitarios, ya que van a incidir positivamente sobre el autocuidado y la actitud positiva durante todo el proceso, como elementos de mejora de la calidad de vida.
Evaluación de la Calidad de Vida
     Para medir la calidad de vida relacionada con la salud hay multitud de escalas validadas, que nos permiten hacer comparaciones incluso con la población sana, como es la escala Short Form 36 (SF-36) (20); por otro lado, también hay escalas específicas para medir calidad de vida en pacientes con ostomía como el cuestionario Stoma-QoL (21).

     A pesar de que las escalas mencionadas proporcionan información sobre la calidad de vida de las personas ostomizadas, se hace necesario un abordaje más profundo para conocer cómo viven su proceso. Este abordaje complementario se puede hacer, desde dentro de la investigación cualitativa, a través de la teoría fundamentada o a través de la fenomenología. A través de la teoría fundamentada podemos averiguar el significado que tiene para estas personal el estoma, el proceso por el que pasan y los factores psicológicos que les afectan.

     Analizar cómo es la calidad de vida de los personas ostomizadas, independientemente de su enfermedad de base y de la duración del estoma, a través de dos cuestionarios de calidad de vida que se complementan y dar validez y consistencia a esa información con un análisis cualitativo, a través de la teoría fundamentada, es un abordaje metodológico novedoso que no ha sido muy utilizado en personas ostomizadas.


OBJETIVOS


MATERIAL Y MÉTODO
     En la fase cuantitativa se determinará la calidad de vida relacionada con la salud de las personas ostomizadas a través de dos encuestas validadas: la encuesta específica sobre calidadde vida de las personas ostomizadas Stoma-QoL y el cuestionario de salud SF36 en su versión 2 y además un cuestionario sociodemográfico y clínico ad hoc.
     Partiendo de los resultados de la metodología cuantitativa extraeremos una serie de preguntas que nos ayudaran a comprender el significado de la experiencia humana durante la fase cualitativa, de manera que en la segunda fase nos centraremos en las vivencias de las personas ostomizadas a través de entrevistas semiestructuradas que nos ayudarán a dar validez y consistencia a los datos cuantitativos en la última fase.
     Esta forma de desarrollo nos permite pasar de un método a otro cuando sea necesario para mejorar la información y los resultados de nuestro estudio.

     La investigación de métodos mixtos se centra en cuestiones que requieren de la compresión del contexto de la vida real, las perspectivas de varios niveles e influencias culturales. El empleo de la investigación cuantitativa nos permite evaluar la magnitud y frecuencia de los hechos, mientras que la investigación cualitativa explora el significado y la comprensión de esos hechos. El empleo intencionado de esta combinación nos permite aprovechar las fortalezas de cada uno de ellos a la vez que minimiza la debilidad de cada tipo de datos (22) y nos proporciona una mejor comprensión del estudio a realizar. El diseño secuencial exploratorio se suele usar en los resultados cuantitativos de una escala de calidad de vida, a los cuales añadimos los datos cualitativos para comprender mejor las respuestas (23) de
manera que los datos cualitativos nos ayudaran a explicar en mayor profundidad los resultados cuantitativos (22).

     En la fase cuantitativa se usará un cuestionario ad hoc (Anexo I) sobre datos sociodemográficos y clínicos. Además se empleará el cuestionario de salud SF-36 versión 2 (Anexo II) que valora 8 dimensiones: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional, y salud mental; aunque no aborda algunos componentes que pueden ser interesantes para nuestro estudio como los trastornos del sueño, la función cognitiva, la función familiar o la función sexual (24). Parte de estos componentes los analiza un cuestionario específico de calidad de vida en personas ostomizadas, el
cuestionario Stoma-QoL (Anexo III), el cual es un cuestionario de 20 preguntas que abarca 4 aéreas: descanso, relaciones íntimas, relaciones con los familiares y amigos y relaciones sociales con otras personas. Usando ambos cuestionarios la información relativa a calidad de vida se verá complementada.

     La Investigación Cualitativa es la investigación de un fenómeno particular realizada en profundidad y de una forma holística, a través de la recogida de información narrativa usando un diseño de investigación flexible (25). Los métodos cualitativos de investigación promueven el propósito de estudio a través de la identificación, descripción, exploración y explicación del fenómeno estudiado desde la perspectiva de los mismos participantes del estudio. Field & Morse (26) describieron los métodos de investigación cualitativa como métodos útiles cuando se describe el fenómeno desde la perspectiva emic. Morse (27)
describió la perspectiva emic como extractora de significados, experiencias y percepciones desde el punto de vista del participante frente a aquella del investigador (perspectiva etic) o la perspectiva dominante en el mundo. Además añadió que el método de investigación cualitativo puede ser caracterizado por tres aspectos: perspectiva emic, perspectiva holística y procesos inductivos e interactivos de investigación. El proceso interactivo e inductivo entre la persona que realiza el estudio y la información recogida permite al investigador poder comprender y conocer mejor el fenómeno que se esté estudiando.

     En este estudio la aproximación cualitativa la realizaremos a través de la Teoría Fundamentada. Este método cualitativo fue desarrollado originalmente por Glaser y Strauss (28) y está basado en la estructura socio-psicológica del interaccionismo simbólico (29). En esta época se la denominó “el método de comparación constante” al ser esta la estrategia de análisis de datos. En la Teoría Fundamentada la recogida de información se realiza a través de entrevistas semiestructuradas, textos, cartas y observación participante. A la vez que se recoge la información, el investigador comienza a analizar los datos, buscando códigos o categorías que reflejen el significado de la información. Estos códigos o categorías iniciales dirigen la recogida futura de información. Las categorías son integradas entre sí formando una estructura teórica principal que explica el significado del fenómeno en cuestión. La Teoría Fundamentada se ocupa de la temporalidad, de las fases o cambios en la acción.

     La visión personal, de las personas ostomizadas, nos permitirá conocer el significado del estoma, como viven el proceso, como interaccionan con el entorno, la familia, el trabajo, los amigos, los momentos de ocio, su actividad sexual…viendo como afrontan su día a día y aplicar esta información para dar validez y consistencia a los datos cuantitativos e identificar aquellos aspectos de la asistencia sanitaria que son susceptibles de mejora.

     En este proyecto se realizarán entrevistas semiestructuradas (Anexo IV) para la recogida de información de las personas ostomizadas. Las entrevistas tendrán una duración máxima de 60 minutos. Todas las entrevistas serán grabadas y transcritas literalmente.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
*meses naturales del año
* Meses naturales del año

 
EXPERIENCIA DEL EQUIPO INVESTIGADOR
 
     El equipo investigador está formado por:
Además contaríamos con el apoyo de las………… enfermeras que actualmente están en la Consulta de Enfermería Estomaterapeuta.
También dispondríamos del apoyo de la Unidad de Investigación, Docencia y Formación de la Gerencia de………………………..


PLAN DE DIFUSIÓN

     Con la realización de este proyecto se pretende conocer las vivencias de las personas ostomizadas durante el proceso y evaluar su calidad de vida. El fin último es mejorar la calidad de la asistencia sanitaria que se les presta desde el mismo momento del diagnóstico y durante toda su vida, en todo lo relacionado con su estoma. Es por ello que es necesario darle difusión a los resultados para que puedan llegar a los profesionales que prestan asistencia a estas personas; por un lado en revistas de impacto relacionadas con la temática del proyecto y por otro lado en congresos, tanto a nivel nacional como europeo, como el Congreso Nacional de Enfermería en Ostomías, el Congreso Nacional de Enfermería en Cirugía y el World Council of Enterostomal Therapists.
     Creemos que su impacto bibliométrico será importante por lo novedoso del abordaje de este proyecto, ya que combina un abordaje mixto, con una parte cuantitativa a través de dos cuestionarios de calidad de vida que se complementan y una parte cualitativa a través de la Teoría Fundamentada, que nos permitirá conocer el significado que tiene el estoma para estas personas y el proceso por el que han pasado.


MEDIOS DISPONIBLES PARA LA REALIZACION DEL PROYECTO

     Dispondríamos de las estructuras que posee el Hospital……………..: Salas de entrevistas, biblioteca con acceso a las principales bases de datos, así como de personal cuyo apoyo puntual pueda ser necesario en algún momento de la investigación.


JUSTIFICACIÓN DETALLADA DE LA AYUDA SOLICITADA
 
  AYUDA SOLICITADA
 
                                 a) Gastos de ejecución:
Ordenador......................................................................................800€
Impresora.......................................................................................300€
Paquete Office…………………………………….............................200€
Memorias externas........................................................................100€
Grabadoras digitales......................................................................200€
Software NVivo 11........................................................................1000€
Bibliografía.....................................................................................800€
Material de oficina..........................................................................900€
Franqueo pagado………………………………………….......……...700€
TOTAL..........................................................................................5000€
                                 b) Gastos de personal:
Trascripción de las grabaciones…..……........................................800€
Introducción de datos...................................................................3600€
Traducciones del informe de Investigación para su difusión..........700€
TOTAL..........................................................................................5100€
                                 c) Viajes, congresos y dietas:
Desplazamientos al domicilio………........…………………………1200€
Congreso Nacional de Enfermería en Ostomías……......……….1200€
Congreso Nacional de Enfermería en Cirugía.............................1200€
World Council of Enterostomal Therapists…………...….......……3000€
TOTAL…....................................................……………..…………6600€

TOTAL a, b y c: ………………………………........………………...16700€
 
BIBLIOGRAFIA
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